Que dire....
Retour de séjour très très difficile....
Ayant développé une GVH buccale et intestinale importante pendant mon séjour en Alsace avec divers effets secondaires ( toux sèche, coliques etc...) , je suis allé directement à l'hôpital Foch (pneumologie) lundi 28 avril où rien n'a été décelé. Mais vu l'état de ma bouche et les différents symptômes, les pneumologues ont téléphoné en live à la Pitié-Salpétrière pour prendre RDV le vendredi 2Mai.
Et là..... badaboum tsoin tsoin
Anticorps dans les chaussettes, GVH confirmée (même le Professeur Vernant himself c'est déplacé pour admirer cette GVH du plus bel effet ! )
Résultats des courses: Mon dosage de cortisone que l'on diminuait petit à petit (2.5mg en 2.5mg) pour arriver à 15mg/jour hier passe à 50mg/jour demain et ce n'est malheureusement pas tout....
Je vais commencer d'ici 15jours env. un cycle de traitement par photophérèse*.
En gros, 2 séances de 3h env. par semaine pendant quelques mois à l'hôpital Cochin.
Autant dire 2 journées d'hospitalisation quasi complète (trajet + prépa + traitement)
je dois dire que là, j'ai du mal à encaisser. De plus, il est fort possible, vu l'état de mes veines que l'on me repose un cathéter.....
Joyeux anniversaire mon vévé!!!! mdr
Long est le chemin qui mène à la guérison, mais puissante est ma volonté d'y arriver!!!
je vais la bouffer la photo de Thérèse!! (jeux de mots)
Bises mes loulous.
* Photophérèse :
Cette nouvelle technique est utilisée dans le traitement de certaines maladie AUTO IMMUNES (Voir ce terme) ainsi que pour éviter le risque de rejet de certaines transplantations .(cardiaque en particulier)
Il semblerait que les cellules T (Lymphocytes T ) soient responsables des phénomènes de rejet pour une part certaine.
Cette technique consiste à extraire du sang les globules blancs. Le reste du sang étant réinjecté au malade immédiatement
Le plasma enrichi en globules blancs, est exposé alors à une lumière ultra-violette, puis réinjecté au patient.
Il semblerait que ces globules blancs perdent ainsi leur "pouvoir pathogène"
A voir aussi :
http://www.health.gov.on.ca/french/mediaf/news_releasesf/archivesf/nr_07f/janf/nr_011907f.html#backg
Ayant développé une GVH buccale et intestinale importante pendant mon séjour en Alsace avec divers effets secondaires ( toux sèche, coliques etc...) , je suis allé directement à l'hôpital Foch (pneumologie) lundi 28 avril où rien n'a été décelé. Mais vu l'état de ma bouche et les différents symptômes, les pneumologues ont téléphoné en live à la Pitié-Salpétrière pour prendre RDV le vendredi 2Mai.
Et là..... badaboum tsoin tsoin
Anticorps dans les chaussettes, GVH confirmée (même le Professeur Vernant himself c'est déplacé pour admirer cette GVH du plus bel effet ! )
Résultats des courses: Mon dosage de cortisone que l'on diminuait petit à petit (2.5mg en 2.5mg) pour arriver à 15mg/jour hier passe à 50mg/jour demain et ce n'est malheureusement pas tout....
Je vais commencer d'ici 15jours env. un cycle de traitement par photophérèse*.
En gros, 2 séances de 3h env. par semaine pendant quelques mois à l'hôpital Cochin.
Autant dire 2 journées d'hospitalisation quasi complète (trajet + prépa + traitement)
je dois dire que là, j'ai du mal à encaisser. De plus, il est fort possible, vu l'état de mes veines que l'on me repose un cathéter.....
Joyeux anniversaire mon vévé!!!! mdr
Long est le chemin qui mène à la guérison, mais puissante est ma volonté d'y arriver!!!
je vais la bouffer la photo de Thérèse!! (jeux de mots)
Bises mes loulous.
* Photophérèse :
Cette nouvelle technique est utilisée dans le traitement de certaines maladie AUTO IMMUNES (Voir ce terme) ainsi que pour éviter le risque de rejet de certaines transplantations .(cardiaque en particulier)
Il semblerait que les cellules T (Lymphocytes T ) soient responsables des phénomènes de rejet pour une part certaine.
Cette technique consiste à extraire du sang les globules blancs. Le reste du sang étant réinjecté au malade immédiatement
Le plasma enrichi en globules blancs, est exposé alors à une lumière ultra-violette, puis réinjecté au patient.
Il semblerait que ces globules blancs perdent ainsi leur "pouvoir pathogène"
A voir aussi :
http://www.health.gov.on.ca/french/mediaf/news_releasesf/archivesf/nr_07f/janf/nr_011907f.html#backg
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